Att leva med ME/CFS

Idag så hittar ni mig i den här listan, där jag är länkad som en av 20 läsvärda bloggar som skriver om sina sjukdomar. Eftersom att ni är många nya som hittat in på min blogg genom den här listan, så tänkte jag att jag skulle berätta för er om vad det innebär att leva med just ME/CFS.

 En sämre och en bättre dag

Vill du läsa om hur jag fick min sjukdom så hittar du det inlägget här.

Att leva med sjukdomen ME/CFS ser olika ut för olika personer. Vi har en rad symptom och vi alla blir berövade av livet på olika sätt. Det finns dom som ligger sängbundna/rullstolsbundna, som vårdas på sjukhus regelbundet, det finns till och med dom som får för starka symptom och går bort.

Allt jag gör och allt som sker påverkar min kropp på olika sätt. Så är det för oss alla, oavsett hur vi mår eller vad vi går igenom. Min kropp har bara valt att visa tydligt vad den klarar av och inte och den klarar inte av samma saker som en frisk människa gör.

I min sjukdom så kommer jag in i olika stadier. Jag kan berätta ungefär hur det fungerar!

Under åren som går så hoppar jag fram och tillbaka mellan bättre och sämre perioder. Ibland väljer kroppen att hoppa snabbt och ibland väljer den att stanna kvar länge i ett skov. Jag har medelsvår ME och det innebär att jag får vara hyfsat frisk i vissa perioder, men bara om jag tar hand om mig själv och lever inom ramarna för min sjukdom.

De olika skoven kan se ut ungefär såhär:

Bra period

- Jag har en längre period där jag nästan känner mig som en helt frisk människa. Jag kan gå ut och motionera, träffa vänner, jobba och egentligen göra det mesta. Dock måste jag försöka att tänka på att jag snart kan bli sämre igen, så att göra saker som bryter ner kroppen är uteslutet. Helst ska jag undvika att missa sömn och att träna. Våra kroppar kan nämligen inte återhämta sig så bra efter träning, som en frisk persons kropp kan.

Medelbra period

- Som en bra period, fast jag får korta inslag av minnesproblematik, känslan av att vara bakfull, dagar av migrän, muskelvärk eller känslan av att jag har feber. Symptomen varar inte så länge, men kommer någon gång i veckan och jag är snart på banan igen efter för mycket intryck!

Dålig period

- Konstant tötthet, känslan av att vara bakfull, smärtor i hela kroppen, långa veckor av hög feber, höga infektionsvärden, migrän, illamående, sömnproblem, kraftig minnesproblematik mm. Här blir jag helt slut av alla intryck, jag klarar inte av ansträning och behöver hålla mig nära sängen så att jag kan få lugn, ro och unvika ljud och ljus.

Medeldålig period

- Som en dålig period fast med korta stunder då jag kan göra saker och känna mig ganska frisk. Efter minsta ansträngning blir jag dock sämre igen och får betala för att jag inte valde att vila upp mig även om jag kände att jag mådde helt okej för stunden.

När man går igenom de olika perioderna så kan det uppstå så många olika typer av frustration. Jag kan bli helt galen under under en medelbraperiod exempelvis. Man vill ju alltid vara så frisk och aktiv som bara går och så fort jag strävar efter känslan att vara frisk så tar jag ju ut mig och riskerar att bli sämre.

Det lättaste är att må riktigt bra eller riktigt dåligt, även om det värsta som finns är att gå igenom perioden där man mår som sämst. Under de extrema perioderna så behöver man inte hålla på att väga varje aktivitet och fundera på vad eller vem man ska välja bort. Det är allt eller inget som gäller.

Just nu är jag mitt emellan alla perioderna. Jag är i ett vägskäl där det kan utvecklas åt vilket håll som helst! Eftersom att jag blir sämre av ansträngning så försöker jag att skapa mig ett liv där jag kan få leva så mycket som möjligt, men utifrån mina förutsättningar.

Jag har ett jobb där jag jobbar hemifrån på 50%, det mest välanpassade jobbet som finns. Det gör så att jag kan få balans i livet. Hade jag jobbat 100% så vet jag att jag hade blivit väldigt sjuk och att jobbet skulle vara det enda jag skulle göra i mitt liv. Jag hade fått lägga all energi på mitt arbete och fått välja bort resten av de intryck som livet bjuder på.

Mitt mål är att skapa mig ett så normalt och ett så bra liv som bara går, trots de förutsättningar jag har. Mitt mål är att försöka ta hand om mig själv så bra att det inte ska behöva påverka andra mer än vad det redan gör. Mitt mål är inte att bli frisk, men att få känna mig fri.

Natalia Richardson

Tack för att du delar med dig.
Kram kram.

Svar: Tack! Kram
Mathilda Björklund

Kjell

❤️❤️❤️

Svar: ❤️❤️❤️
Mathilda Björklund