Mitt ekorrhjul

"Jag och min stöttepelare"
 
Jag tänker tillbaka på gårdagen med blandade känslor. Jag känner inte det där hoppet längre, det där hoppet som jag skulle vilja känna när jag stänger dörren till besöksrummet på vårdcentralen för tiotusende gången.
Min största förhoppning var att jag skulle sluta att kastas runt bland människor som inte har någon koll på problemen i min kropp. Men den förhoppningen gav jag upp för ett tag sedan. Nu hoppas jag på att bara få komma till en punkt i livet där jag kan acceptera att jag inte har den kapaciteten som jag önskar att jag hade.
Jag bröt ut i tårar igår när vi hade ett team-möte. Jag hade ont i magen redan innan jag satte min fot i lokalerna, det händer ju aldrig någonting! Jag känner mig frustrerad och vill bara komma vidare i livet. Det känns som att jag går runt och väntar på något, något som kanske aldrig kommer att inträffa. Jag har väntat länge nog.
 
Igår träffade vi en kurator, en arbetsterapeut och en sjukgymnast. Mamma följer alltid med mig på de viktiga mötena, eftersom att jag inte har förmågan att minnas allt som är viktigt att ta upp under mötet eller det som mina nära och kära undrar över när jag väl är hemma. Min hjärna låser sig ofta och under press, stress eller trötthet så blir mitt minne väldigt myckte sämre.
 
Vi satt i väntrummet och bemöttes väldigt konstigt av min kurator. Det märktes klart och tydligt på hela henne att min mamma inte var välkommen, men det känns inte riktigt som att dom förstår varför hon är med. Jag är snart 25 år, så jag klarar mig utan mammas närvaro egentligen - men anledningen till att hon följer med är inte för att jag inte är självständig, utan för att jag behöver någon som hjälper mig att minnas. Mamma vet allt, jag bollar det mesta med henne och eftersom att hon både är min chef och mamma så har hon koll på många viktiga delar i min sjukdom. Hon har koll på mina feberepisoder och mina symptom som jag gärna glömmer, eftersom att det ofta är min vardag.
 
När vi samtalade i rummet så bröt jag ihop. Jag ursäktade mig, men kände samtidigt att det är viktigt att jag visar vad jag känner och upplever. Jag avskyr det här och jag måste få komma vidare i livet. Jag måste få komma till en punkt där jag känner att jag inte bara går runt och väntar på att något ska hända.
Det är inte rättvist att jag trots alla tester inte får den hjälp som jag behöver. Jag vill att dom tar mig på allvar. Jag vill bli förstådd.
 
När jag kom hem så var jag helt slut och satte mig i badet för att vila lite. Två timmar senare så vaknade jag. Jag råkade somna i badkaret och vattnet var alldeles kallt när jag vaknade. Kvällen var tung, både jag och Andreas hade haft varsin tuff dag och under kvällen kände jag mig ledsen.
 
Idag när jag vaknade så var jag helt slut. Det kändes som att jag hade festat hårt hela natten. Det blev en väldigt lugn arbetsdag som bestod av lite jobb vid datorn och en hel del vila i soffan.
 
Jag kommer inte vidare. Jag fortsätter att stå och stampa, efter alla dessa år. En del av mig har funderat på att ge upp sjukvården och bara acceptera att det som är 50% för andra är 100% för mig. Men en del av mig känner fortfarande att jag förtjänar att få hjälp - jag trivs ju inte med livet i sin helhet och jag måste försöka att komma i balans på alla plan. Jag vill känna att mitt liv fungerar i längden.
 
Det känns som att jag har skrivit det här blogginlägget tusen gånger förrut. Men mitt lilla ekorrhjul snurrar på, likt tidigare.
Natalia Richardson

Åh detta kunde varit,jag som skrev.
Jag är över 40 år,men har med min mamma på alla stora viktiga samtal. Struntar i vad andra tycker säjer om det,utan hennes hjälp på dessa samtal vet jag inte,vad som hade hänt.
Stor kram till dig från mig.
PS hur går det med bygget av huset?

Svar: Åh, så tråkigt att höra att det är samma sak för dig - men vi får förstå varandra helt enkelt! Mammor är bäst i alla åldrar.. Skrev ett annat inlägg om husbygget - tack för frågan 😊❤️
Mathilda Björklund

L

Hej! Tack för ditt inlägg som berörde mig väldigt mycket. Känner igen bemötandet inom vården och hopplösheten man känner efter att ha varit där. Jag undrar hur du fick din me-diagnos? Jag har varit sjukskriven för utmattningssyndrom en längre tid och börjar misstänka me pga mina influensaliknande symptom. Men det känns inte som att någon inom vården har någon koll på det. Tack för en fin blogg i alla fall! Mvh L

Svar: Hej! Vad jobbigt att höra att du är med om samma saker, ingen ska behöva bli dåligt bemött när man redan är sjuk! Jag fick den genom gottfrieskliniken i Göteborg. Det var min sjukgymnast som bad mig läsa om ME, det var som att läsa om sig själv - så då skickade min läkare en remiss till Gottfries. Du får höra av dig om det är något du undrar och vill ha svar på! Kram
Mathilda Björklund

Rebecca

❤️❤️❤️

Svar: ❤️❤️❤️
Mathilda Björklund